مجله علمی پژوهان، تابستان، در دست انتشار
برگشت به فهرست مقالات |
برگشت به فهرست نسخه ها
مهنا اسمعیلی1 
، فاطمه محمدی*2 
، فاطمه چراغی3 ، سلمان خزایی4 ، محمد رضا سبحان5 ، محمد مهدی پرویزی6
، فاطمه محمدی*2 ، فاطمه چراغی3 ، سلمان خزایی4 ، محمد رضا سبحان5 ، محمد مهدی پرویزی6
1- مرکز تحقیقات دانشجویی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران
2- گروه پرستاری کودکان، دانشکده پرستاری و مامایی، مرکز تحقیقات مراقبت های مادر و کودک، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران ،mohammadifateme47@yahoo.com
3- گروه پرستاری کودکان، دانشکده پرستاری و مامایی، مرکز تحقیقات مراقبت بیماری‌های مزمن در منزل، پژوهشکده سرطان، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران
4- گروه اپیدمیولوژی، دانشکده بهداشت،مرکز تحقیقات علوم بهداشتی،پژوهشکده علوم و فناوری بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران
5- گروه پوست، دانشکده پزشکی، مرکز آموزشی درمانی سینا (فرشچیان)، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران
6- مرکز تحقیقات مولکولی پوست، دانشگاه علوم پزشکی شیراز، شیراز، ایران
2- گروه پرستاری کودکان، دانشکده پرستاری و مامایی، مرکز تحقیقات مراقبت های مادر و کودک، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران ،
3- گروه پرستاری کودکان، دانشکده پرستاری و مامایی، مرکز تحقیقات مراقبت بیماری‌های مزمن در منزل، پژوهشکده سرطان، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران
4- گروه اپیدمیولوژی، دانشکده بهداشت،مرکز تحقیقات علوم بهداشتی،پژوهشکده علوم و فناوری بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران
5- گروه پوست، دانشکده پزشکی، مرکز آموزشی درمانی سینا (فرشچیان)، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران
6- مرکز تحقیقات مولکولی پوست، دانشگاه علوم پزشکی شیراز، شیراز، ایران
چکیده: (43 مشاهده)
سابقه و هدف: اپیدرمولیز بولوزا گروهی از اختلالات ژنتیکی نادر است که موجب تشکیل زخم در سطح پوست و مخاط می‌شود. این بیماری نه تنها بر خود کودک بلکه بر والدین نیز تاثیر قابل توجهی دارد و کیفیت زندگی آن‌ها را تحت تاثیر قرار می‌دهد. بنابراین، هدف از مطالعه حاضر تعیین کیفیت زندگی والدین دارای کودکان مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا می‌باشد.
مواد و روش ها: در این مطالعه مرور سیستماتیک، تمامی مطالعات مشاهده‌ای منتشر شده بین سال‌های ۲۰۱۳ تا ۲۰۲۵ در پایگاه‌های فارسی و انگلیسی با جستجوی کلیدواژه‌های "کیفیت زندگی"، "والدین" و "اپیدرمولیز بولوزا" گردآوری و بررسی شد. پس از حذف موارد تکراری و غیرمرتبط، کیفیت مطالعات با استفاده از ابزار نیوکاسل-اتاوا سنجیده شد.
یافته‌ها: در مجموع ۸۷ مقاله شناسایی شدند که پس از حذف هشت مقاله تکراری، عنوان و چکیده ۷۹ مقاله مورد بررسی قرار گرفت. ۱۰ مقاله به علت مروری بودن و ۴۶ مقاله به علت غیرمرتبط بودن حذف شدند. از این میان ۲۳ مقاله به مرحله بررسی متن کامل رسیدند که هفت مقاله به‌علت عدم دسترسی کامل و هشت مقاله به‌علت عدم گزارش کافی حذف شدند و در نهایت هشت مقاله وارد مطالعه گردیدند.
نتیجه‌گیری: ابتلا به بیماری اپیدرمولیزبولوزا نه تنها کیفیت زندگی کودکان مبتلا را تحت تاثیر قرار می‌دهد، بلکه پیامدهای جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی قابل توجهی بر والدین و خانواده‌ها دارد که در مجموع موجب کاهش کیفیت زندگی آن‌ها می‌شود.
مواد و روش ها: در این مطالعه مرور سیستماتیک، تمامی مطالعات مشاهده‌ای منتشر شده بین سال‌های ۲۰۱۳ تا ۲۰۲۵ در پایگاه‌های فارسی و انگلیسی با جستجوی کلیدواژه‌های "کیفیت زندگی"، "والدین" و "اپیدرمولیز بولوزا" گردآوری و بررسی شد. پس از حذف موارد تکراری و غیرمرتبط، کیفیت مطالعات با استفاده از ابزار نیوکاسل-اتاوا سنجیده شد.
یافته‌ها: در مجموع ۸۷ مقاله شناسایی شدند که پس از حذف هشت مقاله تکراری، عنوان و چکیده ۷۹ مقاله مورد بررسی قرار گرفت. ۱۰ مقاله به علت مروری بودن و ۴۶ مقاله به علت غیرمرتبط بودن حذف شدند. از این میان ۲۳ مقاله به مرحله بررسی متن کامل رسیدند که هفت مقاله به‌علت عدم دسترسی کامل و هشت مقاله به‌علت عدم گزارش کافی حذف شدند و در نهایت هشت مقاله وارد مطالعه گردیدند.
نتیجه‌گیری: ابتلا به بیماری اپیدرمولیزبولوزا نه تنها کیفیت زندگی کودکان مبتلا را تحت تاثیر قرار می‌دهد، بلکه پیامدهای جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی قابل توجهی بر والدین و خانواده‌ها دارد که در مجموع موجب کاهش کیفیت زندگی آن‌ها می‌شود.
نوع مطالعه: مقالات مروری نظام مند |
موضوع مقاله:
روانشناسی و روانپزشکی
دریافت: 1404/3/11 | پذیرش: 1404/5/26
دریافت: 1404/3/11 | پذیرش: 1404/5/26
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |