دوره 23، شماره 3 - ( مجله علمی پژوهان، تابستان 1404 )                   جلد 23 شماره 3 صفحات 236-228 | برگشت به فهرست نسخه ها

XML English Abstract Print

Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Esmaeili M, Mohammadi F, Cheragi F, Khazaei S, Sobhan M, Parvizi M M. Quality of Life of Parents of Children with Epidermolysis Bullosa: A Systematic Review. Pajouhan Sci J 2025; 23 (3) :228-236
URL: http://psj.umsha.ac.ir/article-1-1208-fa.html
اسمعیلی مهنا، محمدی فاطمه، چراغی فاطمه، خزایی سلمان، سبحان محمد رضا، پرویزی محمد مهدی. کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا، یک مرور نظام‌مند. مجله علمی پژوهان. 1404; 23 (3) :228-236

URL: http://psj.umsha.ac.ir/article-1-1208-fa.html

کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا، یک مرور نظام‌مند
مهنا اسمعیلی1 ، فاطمه محمدی*2 ، فاطمه چراغی3 ، سلمان خزایی4 ، محمد رضا سبحان5 ، محمد مهدی پرویزی6
1- مرکز تحقیقات دانشجویی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران
2- گروه پرستاری کودکان، دانشکده پرستاری و مامایی، مرکز تحقیقات مراقبت های مادر و کودک، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران ، mohammadifateme47@yahoo.com
3- گروه پرستاری کودکان، دانشکده پرستاری و مامایی، مرکز تحقیقات مراقبت بیماری‌های مزمن در منزل، پژوهشکده سرطان، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران
4- گروه اپیدمیولوژی، دانشکده بهداشت،مرکز تحقیقات علوم بهداشتی،پژوهشکده علوم و فناوری بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران
5- گروه پوست، دانشکده پزشکی، مرکز آموزشی درمانی سینا (فرشچیان)، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران
6- مرکز تحقیقات مولکولی پوست، دانشگاه علوم پزشکی شیراز، شیراز، ایران
چکیده:   (980 مشاهده)
سابقه و هدف: اپیدرمولیز بولوزا گروهی از اختلالات ژنتیکی نادر است که موجب تشکیل زخم در سطح پوست و مخاط می‌شود. این بیماری نه تنها بر خود کودک بلکه بر والدین نیز تاثیر قابل توجهی دارد و کیفیت زندگی آن‌ها را تحت تاثیر قرار می‌دهد. بنابراین، هدف از مطالعه حاضر تعیین کیفیت زندگی والدین دارای کودکان مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا می‌باشد.
مواد و روش ها: در این مطالعه مرور سیستماتیک، تمامی مطالعات مشاهده‌ای منتشر شده بین سال‌های ۲۰۱۳ تا ۲۰۲۵ در پایگاه‌های فارسی و انگلیسی با جستجوی کلیدواژه‌های "کیفیت زندگی"، "والدین" و "اپیدرمولیز بولوزا" گردآوری و بررسی شد. پس از حذف موارد تکراری و غیرمرتبط، کیفیت مطالعات با استفاده از ابزار نیوکاسل-اتاوا سنجیده شد.
یافته‌ها: در مجموع ۳۴۲ مقاله شناسایی شدند که پس از حذف ۱۸۹ مقاله تکراری، عنوان و چکیده ۱۵۳ مقاله مورد بررسی قرار گرفت. ۱۳۸ مقاله به دلیل اینکه مفهوم دیگری را در والدین کودکان مبتلا به اپیدرمولیزبولوزا ارزیابی می‌کردند و کیفیت زندگی والدین را ارزیابی نمی‌کردند، حذف شدند. همچنین ۲ مقاله به دلیل در دسترس نبودن متن کامل مقاله حذف شدند. از ۱۳ مقاله باقی مانده ۵ مقاله بر اساس راهنمای بیانیه نیوکاسل و اتاوا  امتیاز ۴ ستاره دریافت کردند که نشان دهنده کیفیت پایین مطالعات بود و از روند این مطالعه حذف شدند. در نهایت، ۸ مقاله باقی ماند که باید به طور کامل بررسی و مرور شوند.
نتیجه‌گیری: ابتلا به بیماری اپیدرمولیزبولوزا نه تنها کیفیت زندگی کودکان مبتلا را تحت تاثیر قرار می‌دهد، بلکه پیامدهای جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی قابل توجهی بر والدین و خانواده‌ها دارد که در مجموع موجب کاهش کیفیت زندگی آن‌ها می‌شود.
واژه‌های کلیدی: اپیدرمولیز بولوزا، کیفیت زندگی، والدین، استرس، سازگاری
متن کامل [PDF 1092 kb]   (48 دریافت)    
نوع مطالعه: مقالات مروری نظام مند | موضوع مقاله: روانشناسی و روانپزشکی
دریافت: 1404/3/11 | پذیرش: 1404/5/26 | انتشار: 1404/10/8
فهرست منابع
1. Marchili MR, Spina G, Roversi M, Mascolo C, Pentimalli E, Corbeddu M, et al. Epidermolysis Bullosa in children: the central role of the pediatrician. Orphanet J Rare Dis. 2022;17(1):147. [DOI:10.1186/s13023-021-02144-1] [PMID]
2. Fragkou D, Galanis P, Dimoutsi V. The quality of life of children with epidermolysis bullosa. Arch Hellenic Med. 2020;37(3):315-22.
3. Daae E, Feragen KB, Naerland T, von der Lippe C. When care hurts: parents' experiences of caring for a child with epidermolysis bullosa. Orphanet J Rare Dis. 2024;19(1):492. [DOI:10.1186/s13023-024-03502-5] [PMID]
4. Marty M, Chiaverini C, Milon C, Costa-Mendes L, Kémoun P, Mazereeuw-Hautier J, et al. Perception of oral health-related quality of life in children with epidermolysis bullosa: a quantitative and qualitative study. JDR Clin Trans Res. 2023;8(4):349-55. [DOI:10.1177/23800844221118362] [PMID]
5. Torkaman M, Moeini SM. Designing a smart hospital for epidermolysis bullosa (EB) patients using a biophilic design approach to enhance satisfaction and vitality. In: proceedings of the first international conference on architecture, urban planning, civil engineering, and environment. 2021.
6. Murrell DF, Sprecher E, Bruckner AL, Bodemer C, Cunningham T, Sumeray M, et al. 7. Efficacy of Oleogel-S10 (birch triterpenes) on wound healing and pain in the pediatric epidermolysis bullosa population from the EASE study. J Dermatol Physic Assis. 2022;16(2):50-1.
7. Mauritz PJ, Bolling M, Duipmans JC, Hagedoorn M. Patients' and parents' experiences during wound care of epidermolysis bullosa from a dyadic perspective: a survey study. Orphanet J Rare Dis. 2022;17(1):313. [DOI:10.1186/s13023-022-02462-y] [PMID]
8. Barbosa NG, Silva CB, Carlos DM, Brosso L, Levada AF, Okido ACC. School inclusion of children and adolescents with epidermolysis bullosa: The mothers' perspective. Rev Esc Enferm USP. 2022;56:e20220271. [DOI:10.1590/1980-220x-reeusp-2022-0271pt]
9. Forghani SF, Jahangiri R, Ghasemi F, Shirani R, Bagheri H, Mahmoodi R, et al. Economic burden of epidermolysis bullosa disease in Iran. Med J Islam Rep Iran. 2021;35:146. [DOI:10.47176/mjiri.35.146] [PMID]
10. Chogani F, Parvizi MM, Murrell DF, Handjani F. Assessing the quality of life in the families of patients with epidermolysis bullosa: The mothers as main caregivers. Int J Womens Dermatol. 2021;7(5):721-6. [DOI:10.1016/j.ijwd.2021.08.007] [PMID]
11. Bobes J, Garcia-Portilla MP, Bascaran MT, Saiz PA, Bouzoño M. Quality of life in schizophrenic patients. Dialogues Cli Neurosci. 2007;9(2):215-26. [DOI:10.31887/DCNS.2007.9.2/jbobes] [PMID]
12. Vasilopoulou E, Nisbet J. The quality of life of parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review. Res Autism Spectrum Dis. 2016;23:36-49. [DOI:10.1016/j.rasd.2015.11.008]
13. Kotarska K, Nowak MA, Nowak L, Król P, Sochacki A, Sygit K, et al. Physical activity and quality of life of university students, their parents, and grandparents in Poland-selected determinants. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(8):3871. [DOI:10.3390/ijerph18083871] [PMID]
14. Garcia Rodrigues M, Rodrigues JD, Pereira AT, Azevedo LF, Pereira Rodrigues P, Areias JC, et al. Impact on the quality of life of parents of children with chronic diseases using psychoeducational interventions - A systematic review with meta-analysis. Patient Educ Couns. 2022;105(4):869-80. [DOI:10.1016/j.pec.2021.07.048] [PMID]
15. Hassanein EE, Adawi TR, Johnson ES. Social support, resilience, and quality of life for families with children with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2021;112:103910. [DOI:10.1016/j.ridd.2021.103910] [PMID]
16. Aratti A, Zampini L, editors. Caregiver burden, parenting stress and coping strategies: The experience of parents of children and adolescents with osteogenesis imperfecta. Healthcare. 2024;12(10):1018. [DOI:10.3390/healthcare12101018] [PMID]
17. Mauritz PJ, Bolling M, Duipmans JC, Hagedoorn M. The relationship between quality of life and coping strategies of children with EB and their parents. Orphanet J Rare Dis. 2021;16(1):53. [DOI:10.1186/s13023-021-01702-x] [PMID]
18. Toledano-Toledano F, Moral de la Rubia J, Nabors LA, Domínguez-Guedea MT, Salinas Escudero G, Rocha Pérez E, et al. Predictors of quality of life among parents of children with chronic diseases: a cross-sectional study. Healthcare. 2020;8(4):456. [DOI:10.3390/healthcare8040456] [PMID]
19. Butterworth S, Mitchell A, Mason-Whitehead E, Martin K. Epidermolysis bullosa: how social support affects quality of life. Nurs Times. 2019;115(5):48-51.
20. Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ. 2021;372:n71. [DOI:10.1136/bmj.n71] [PMID]
21. Wells GA, Shea B, O'Connell D, Peterson J, Welch V, Losos M, et al. The Newcastle-Ottawa Scale (NOS) for assessing the quality of nonrandomised studies in meta-analyses. 2000.
22. Fernández RR, Valero AS. Quality of life index in paediatric patients with epidermolysis bullosa and their primary caregivers. Nure Investig. 2024.
23. Mauritz PJ, Bolling M, Duipmans JC, Hagedoorn M. The relationship between quality of life and coping strategies of children with EB and their parents. Orphanet J Rare Dis. 2021;16(1):53. [DOI:10.1186/s13023-021-01702-x] [PMID]
24. Sureshjani LB, Keyhanfa G. The effectiveness of life skills training on optimism and quality of life in parents of children with epidermolysis bullosa. In: Proceedings of the 2nd National Congress on Rehabilitation Counseling, Iran; 2024.
ارسال نظر درباره این مقاله : نام کاربری یا پست الکترونیک شما:
CAPTCHA
ارسال پیام به نویسنده مسئول

بازنشر اطلاعات
Creative Commons License این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است.

کلیه حقوق این وب سایت متعلق به مجله علمی پژوهان می باشد.

طراحی و برنامه نویسی : یکتاوب افزار شرق

© 2026 CC BY-NC 4.0 | Pajouhan Scientific Journal

Designed & Developed by : Yektaweb