fa کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا، یک مرور نظام‌مند روانشناسی و روانپزشکی Psychology and Psychiatry مقالات مروری نظام مند Systematic Review Article <div class="rounded" style="background: rgb(238, 238, 238); border: 1px solid rgb(204, 204, 204); padding: 5px 10px; text-align: justify;"><span style="line-height:2;"><span style="font-family:IRANsans;"><span style="font-size:14px;"><span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span style="color:black"><b><span lang="FA"><span style="color:#0070c0"><span style="position:relative"><span style="top:-1.0pt"><span style="letter-spacing:-.2pt">سابقه و هدف</span></span></span></span></span></b><b><span lang="AR-SA"><span style="color:#0070c0"><span style="position:relative"><span style="top:-1.0pt"><span style="letter-spacing:-.2pt">:</span></span></span></span></span></b>&nbsp;<span lang="AR-SA">اپیدرمولیز بولوزا گروهی از اختلالات ژنتیکی نادر است که موجب تشکیل زخم در سطح پوست و مخاط می‌شود. این بیماری نه تنها بر خود کودک بلکه بر والدین نیز تاثیر قابل توجهی دارد و کیفیت زندگی آن‌ها را تحت تاثیر قرار می‌دهد. بنابراین، هدف از مطالعه حاضر تعیین کیفیت زندگی والدین دارای کودکان مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا می‌باشد.</span></span></span></span><br> <span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span style="color:black"><b><span lang="AR-SA"><span style="color:#0070c0"><span style="position:relative"><span style="top:-1.0pt"><span style="letter-spacing:.1pt">مواد و روش ها:</span></span></span></span></span></b>&nbsp;<span lang="AR-SA">در این مطالعه مرور سیستماتیک، تمامی مطالعات مشاهده‌ای منتشر شده بین سال‌های </span><span lang="FA">۲۰۱۳</span><span lang="AR-SA"> تا </span><span lang="FA">۲۰۲۵</span><span lang="AR-SA"> در پایگاه‌های فارسی و انگلیسی با جستجوی کلیدواژه‌های &quot;کیفیت زندگی&quot;، &quot;والدین&quot; و &quot;اپیدرمولیز بولوزا&quot; گردآوری و بررسی شد. پس از حذف موارد تکراری و غیرمرتبط، کیفیت مطالعات با استفاده از ابزار نیوکاسل-اتاوا سنجیده شد. </span></span></span></span><br> <span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span style="color:black"><b><span lang="AR-SA"><span style="color:#0070c0"><span style="position:relative"><span style="top:-1.0pt"><span style="letter-spacing:-.2pt">یافته‌ها:</span></span></span></span></span></b>&nbsp;<span lang="AR">در مجموع </span><span lang="AR-SA">۳۴۲</span> <span lang="FA">مقاله شناسایی شدند ک</span><span lang="AR">ه پس از حذف ۱۸۹ مقاله تکراری، عنوان و چکیده </span><span lang="AR-SA">۱۵۳</span> <span lang="AR">مقاله مورد بررسی قرار گرفت. </span><span lang="AR-SA">۱۳۸</span> <span lang="AR">مقاله به دلیل اینکه مفهوم دیگری را در والدین کودکان مبتلا به اپیدرمولیزبولوزا ارزیابی می‌کردند و کیفیت زندگی والدین را ارزیابی نمی‌کردند، حذف شدند. همچنین </span><span lang="AR-SA">۲</span> <span lang="AR">مقاله به دلیل در دسترس نبودن متن کامل مقاله حذف شدند. از </span><span lang="AR-SA">۱۳</span> <span lang="AR">مقاله باقی مانده </span><span lang="AR-SA">۵</span> <span lang="AR">مقاله بر اساس راهنمای بیانیه نیوکاسل و اتاوا&nbsp; امتیاز </span><span lang="AR-SA">۴</span> <span lang="FA">ستاره دریافت کردند که نشان دهنده کیفیت پایین مطالعات بود و از روند این مطالعه حذف شدند. در نهایت، ۸</span> <span lang="AR">مقاله باقی ماند که باید به طور کامل بررسی و مرور شوند.</span><span lang="AR-SA"><span style="font-family:"B Nazanin""></span></span></span></span></span><br> <span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span style="color:black"><b><span lang="AR-SA"><span style="color:#0070c0"><span style="position:relative"><span style="top:-1.0pt"><span style="letter-spacing:-.2pt">نتیجه‌گیری:</span></span></span></span></span></b>&nbsp;<span lang="AR-SA">ابتلا به بیماری اپیدرمولیزبولوزا نه تنها کیفیت زندگی کودکان مبتلا را تحت تاثیر قرار می‌دهد، بلکه پیامدهای جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی قابل توجهی بر والدین و خانواده‌ها دارد که در مجموع موجب کاهش کیفیت زندگی آن‌ها می‌شود.</span></span></span></span></span></span></span></div> <div class="rounded" style="background: rgb(238, 238, 238); border: 1px solid rgb(204, 204, 204); padding: 5px 10px; text-align: justify;"><span style="line-height:2;"><span style="font-family:Times New Roman;"><span style="font-size:14px;"><span style="unicode-bidi:embed"><span style="color:black"><b><span style="color:#0070c0">Background and Objectives:</span></b> Epidermolysis bullosa is a group of rare genetic disorders that cause blisters on the skin and mucous membranes. This disease significantly impacts not only the affected child but also the parents, affecting their quality of life. Therefore, this study aims to determine the quality of life of parents with children suffering from epidermolysis bullosa.</span></span><br> <span style="unicode-bidi:embed"><span style="color:black"><b><span style="color:#0070c0">Materials and Methods:</span></b> In this systematic review, all observational studies published between 2013 and 2025 in Persian and English databases were collected and examined using the keywords related to quality of life, parents, and epidermolysis bullosa. After eliminating duplicate and irrelevant cases, the quality of studies was assessed using the Newcastle-Ottawa Scale.</span></span><br> <span style="unicode-bidi:embed"><span style="color:black"><b><span style="color:#0070c0">Results:</span></b> A total of 342 articles were identified. After removing 189 duplicates, the titles and abstracts of 153 articles were reviewed. Of these, 138 were excluded since they assessed different concepts in parents of children with epidermolysis bullosa and did not evaluate the parents&#39; quality of life. Additionally, 2 articles were excluded due to the unavailability of full-text versions. Among the remaining 13 articles, 5 received a score of 4 stars according to the Newcastle-Ottawa Scale, indicating low study quality, and were thus excluded from this study. Ultimately, 8 articles remained for comprehensive review and analysis.</span></span><br> <span style="unicode-bidi:embed"><span style="color:black"><b><span style="color:#0070c0">Conclusion:</span></b> The presence of epidermolysis bullosa not only affects the quality of life of the affected children but also imposes significant physical, psychological, social, and economic burdens on their parents and families, collectively diminishing their overall quality of life.</span></span></span></span></span></div> اپیدرمولیز بولوزا, کیفیت زندگی, والدین, استرس, سازگاری Coping, Epidermolysis bullosa, Parents, Quality of life, Stress 228 236 http://psj.umsha.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-875-5&slc_lang=fa&sid=1 Mohanna Esmaeili مهنا اسمعیلی mohanaesmaili@gmail.com 100319475328460016849 100319475328460016849 No Student Research Center, School of Nursing and Midwifery, Hamadan University of Medical Sciences, Hamadan, Iran مرکز تحقیقات دانشجویی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران Fateme Mohammadi فاطمه محمدی mohammadifateme47@yahoo.com 100319475328460016850 100319475328460016850 Yes Department of Pediatric Nursing, School of Nursing and Midwifery, Mother and Child Care Research Center, Institute of Health Sciences and Technology, Hamadan University of Medical Sciences, Hamadan, Iran گروه پرستاری کودکان، دانشکده پرستاری و مامایی، مرکز تحقیقات مراقبت های مادر و کودک، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران Fatemeh Cheragi فاطمه چراغی f_cheraghi@yahoo.com 100319475328460016851 100319475328460016851 No Department of Pediatric Nursing, School of Nursing and Midwifery, Chronic Diseases (Home Care) Research Center, Hamadan University of Medical Sciences, Hamadan, Iran گروه پرستاری کودکان، دانشکده پرستاری و مامایی، مرکز تحقیقات مراقبت بیماری‌های مزمن در منزل، پژوهشکده سرطان، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران Salman Khazaei سلمان خزایی salmankhazaei61@gmail.com 100319475328460016852 100319475328460016852 No Department of Epidemiology, School of Health, Research Center for Health Sciences, Institute of Health Sciences and Technology, Hamadan University of Medical Sciences, Hamadan, Iran گروه اپیدمیولوژی، دانشکده بهداشت،مرکز تحقیقات علوم بهداشتی،پژوهشکده علوم و فناوری بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران Mohammadraza Sobhan محمد رضا سبحان Sobhan@yahoo.com 100319475328460016853 100319475328460016853 No Department of Dermatology, School of Medicine, Sina (Farshchian) Educational and Medical Center, Hamadan University of Medical Sciences, Hamadan, Iran گروه پوست، دانشکده پزشکی، مرکز آموزشی درمانی سینا (فرشچیان)، دانشگاه علوم پزشکی همدان، همدان، ایران Mohammad Mahdi Parvizi محمد مهدی پرویزی Parvi@yahoo.com 100319475328460016854 100319475328460016854 No Molecular Dermatology Research Center, Shiraz University of Medical Science, Shiraz, Iran مرکز تحقیقات مولکولی پوست، دانشگاه علوم پزشکی شیراز، شیراز، ایران